സാന്ത്വനമേകുന്ന അയല്പക്കമാകുക
ഡോ. ഷാജി ആലുങ്ങല്
ഇന്ന് സാമൂഹിക പ്രവര്ത്തന മേഖലയില് ചൂണ്ടിക്കാണിക്കാവുന്ന മികച്ച മാതൃകകളില് ഒന്നാണ് പാലിയേറ്റീവ് കെയര് രംഗത്തെ സന്നദ്ധ പ്രവര്ത്തനം. ശാരീരിക പരിചരണത്തിന് ആവശ്യമായ ഡോക്ടര്, നഴ്സ്, മരുന്ന് തുടങ്ങിയ കാര്യങ്ങള് ലഭ്യമാക്കാന് പാലിയേറ്റീവ് ക്ലിനിക് സംവിധാനമുണ്ട്. ആ സംവിധാനം ശരിയായി നടത്താന് സന്നദ്ധപ്രവര്ത്തകരുടെ കൂട്ടായ്മകളും ഉണ്ട്. എന്നാല് വീടുകളില് തീര്ത്തും കിടപ്പായ നമ്മുടെ അയല്പക്കത്തുള്ള ഒരാള്ക്ക് ആവശ്യമായ പിന്തുണ നല്കാന് അയല്പക്കത്ത് തന്നെയുള്ള നമുക്ക് ബാധ്യതയുണ്ട്. അത് നമ്മെപ്പോലെ വേറെയാര്ക്കും കഴിയുകയുമില്ല. ഇതിനായി ആവിഷ്കരിച്ച പദ്ധതിയാണ് ‘സാന്ത്വനമേകാന് അയല് കണ്ണികള്’ (NNPC).
നമ്മുടെ അയല്ക്കാരനായിരുന്ന, ജീവിതത്തിന്റെ എല്ലാ രംഗങ്ങളിലും ഇടപെട്ടു കൊണ്ടിരുന്ന ഒരാള് ഒരു ദിവസം മാറാരോഗിയായി മാറുമ്പോള്, മറ്റുഅയല്ക്കാര് ചേര്ന്ന് അദ്ദേഹത്തിന്റെ തുടര്പരിചരണത്തില് സജീവമായി പങ്കെടുക്കുക എന്നതാണ് എന് എന് പി സി വിഭാവനം ചെയ്യുന്ന രീതി. രോഗചികിത്സയുടെ ശാസ്ത്രീയ മാര്ഗങ്ങള് യഥാവിധി പിന്തുടരുമ്പോള് തന്നെ, രോഗികള്ക്ക് ആവശ്യമായ ശാരീരികവും മാനസികവും സാമൂഹികവുമായ പിന്തുണ ലഭ്യമാക്കാന് സഹായിക്കുകയും അത് അവര്ക്ക് ലഭിച്ചു എന്ന് ഉറപ്പുവരുത്തുകയും ചെയ്യുകയാണ് ഓരോ പാലിയേറ്റീവ് പ്രവര്ത്തകന്റേയും അടിസ്ഥാന ചുമതല.
വിവിധ തരം മാറാരോഗങ്ങളാല് കഷ്ടപ്പെടുന്നവര്, വീട്ടിലകപ്പെട്ടു പോയവര് ഇവരെല്ലാമാണ് പാലിയേറ്റീവ് കെയറിന്റെ ഗുണഭോക്താക്കള്. കാന്സര്, പക്ഷാഘാതം തുടങ്ങിയവക്ക് പുറമെ മാനസിക രോഗവും കിഡ്നി രോഗവുമെല്ലാം ഇന്ന് പാലിയേറ്റീവ് കെയറിന്റെ പരിധിയില് പെടുന്നുണ്ട്. രോഗത്തിന്റെ ശാരീരിക പ്രയാസങ്ങള് ഒരു വശത്തുള്ളപ്പോള് തന്നെ, പൂര്ണ രോഗശമനം സാധ്യമല്ലാത്തിടത്തോളം രോഗപീഡയ്ക്ക് ശാരീരികമെന്നതിനപ്പുറമുള്ള മാനങ്ങള് കൈവരുന്നു. വീട്ടിലകപ്പെടുന്നതിന്റെ പ്രയാസങ്ങള്, അങ്ങനെ ഒരവസ്ഥ വരുന്നതു വരെ ആര്ക്കും മുഴുവനായി മനസ്സിലാക്കാനാവില്ല. രോഗിയോടുള്ള സ്നേഹവും പരിഗണനയും കൊണ്ട് തന്നെ അയാളെ സന്ദര്ശിക്കാന് വരുന്നവര്ക്ക്, സ്വന്തം ഇഷ്ടപ്രകാരം വരാനും പോകാനുമാകും. അങ്ങനെ തോന്നുമ്പോള് പോകാനും വരാനും കഴിയുകയില്ല എന്ന ഒറ്റക്കാരണം കൊണ്ടു തന്നെ അവര്ക്കിടയില് അയാള് ഒറ്റപ്പെടുകയാണ്.
അങ്ങനെയുള്ളപ്പോള് രോഗിയായ ഈ ഒരാളെ മാത്രം ഉദ്ദേശിച്ച് ആ വീട്ടിലേക്ക് വരുന്ന ഒരു പാലിയേറ്റീവ് കെയര് പ്രവര്ത്തകന് അയാള്ക്ക് നല്കുന്നത് പരിഗണനയാണ്. മറ്റുള്ളവര് വീട്ടില് എല്ലാവരേയും കാണുകയും കൂട്ടത്തില് രോഗിയെ സന്ദര്ശിക്കുകയും ചെയ്യുമ്പോള് പാലിയേറ്റീവ് പ്രവര്ത്തകര് രോഗിയെ തിരഞ്ഞ് അയാള് ഏതു മുറിയില് ആണോ നേരെ അവിടെ എത്തുകയും അങ്ങനെ പ്രഥമ പരിഗണന അയാള്ക്ക് നല്കുകയും ചെയ്യുന്നു. ഒന്നു മനസ്സുവെച്ചാല് അയല്പക്കെത്ത ഇങ്ങനെയുള്ള ഒരു രോഗിക്കായി അല്പസമയം ചെലവഴിക്കാനും ഇത്തരത്തില് ഒരു പരിഗണന അയാള്ക്ക് നല്കാനും കഴിയാത്തവരായി നമ്മില് ആരാണുള്ളത്?
പല്ലുതേപ്പ് പോലുള്ള ലളിതമായ ഒരു പ്രവൃത്തി മറ്റൊരാള്ക്ക് ചെയ്തു കൊടുക്കുമ്പോഴാണ് അത് എത്ര സങ്കീര്ണമാണെന്ന് മനസ്സിലാവുക. എത്ര ശ്രമിച്ചാലും സ്വയം ചെയ്യുന്നത് പോലെ വൃത്തിയായി എന്ന് നമുക്ക് അനുഭവപ്പെടുകയില്ല. കിടപ്പിലായ രോഗി അതിനോട് സഹകരിക്കാന് കഴിയാത്ത അവസ്ഥയിലാണെങ്കില് പിന്നെ പറയാനുമില്ല. ഇതുപോലുള്ള ദൈനംദിന പ്രവര്ത്തനങ്ങള് ചെയ്തുകൊടുക്കാന് വേണ്ടത്ര പരിചാരകരില്ലാത്ത വീടുകളില് രോഗിയെ പരിചരിക്കുന്നതിന് പലപ്പോഴും പ്രയാസമനുഭവപ്പെടുന്നു. ഇത്തരം രോഗികളെ വൃത്തിയാക്കുന്നതിനും കുളിപ്പിക്കുന്നതിനും ആ വീട്ടുകാരെ സമയാസമയങ്ങളില് സഹായിക്കാന് സന്നദ്ധപ്രവര്ത്തകര്ക്കാവും.
വീട്ടിലകപ്പെട്ട രോഗികള്ക്ക് വലിയ ആഗ്രഹമാണ് പുറത്തിറങ്ങുക എന്നത്. സന്നദ്ധസേവകരുടെ കൂട്ടായ ശ്രമം കൊണ്ട് ഇതെല്ലാം വലിയ ബുദ്ധിമുട്ടില്ലാതെ ചെയ്യാന് കഴിയും. ഇത്തരം രോഗികളുടെ മാനസികോല്ലാസത്തിനായി പല പാലിയേറ്റീവ് കൂട്ടായ്മകളും വിനോദയാത്രകള് സംഘടിപ്പിക്കാറുണ്ട്. രോഗികള്ക്കത് ഉള്ളറിഞ്ഞ് ആഹ്ലാദിക്കാനുള്ള ഒരവസരമാണെങ്കില്, അതില് പങ്കെടുക്കുന്ന സന്നദ്ധ പ്രവര്ത്തകരെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം രോഗികളെ സന്തോഷിക്കാന് സഹായിച്ചു കൊണ്ടുള്ള ആ യാത്ര ഒരു സ്വയം കണ്ടെത്തല് കൂടിയാണ്. നടക്കാന് ഒന്നിലധികം പേരുടെ സഹായം ആവശ്യമുള്ള ഒരാളെ മുറ്റത്തെങ്കിലും നടത്തിക്കാന് വീട്ടുകാരുടെ സഹായത്തോടെ നമ്മിലാര്ക്കും കഴിയുമല്ലോ.
കുടുംബാംഗങ്ങളും സന്നദ്ധ പ്രവര്ത്തകരും
രോഗികളില് മാറാന് പ്രയാസമുള്ള മുറിവുകളുള്ളവരുണ്ട്. കാന്സറടക്കമുള്ള രോഗങ്ങളാല് ഉണ്ടാകുന്നവയില് തീരെ മാറാത്തവയുണ്ട്. മാറുന്നവയ്ക്ക് തന്നെ ആഴ്ചകളും മാസങ്ങളും തുടര്ച്ചയായ പരിചരണം ആവശ്യമാണ്. പാലിയേറ്റീവ് കെയറില് ഇത്തരം മുറിവുകളുടെ പരിചരണം ബന്ധുക്കളുടെ സജീവ പങ്കാളിത്തത്തോടെയാണ് നടത്തുന്നത്. മുറിവിന്റെ വലുപ്പത്തിനും ഗൗരവത്തിനും അനുസരിച്ചുള്ള ഡ്രസ്സിംഗ് രീതി നഴ്സ് ചെയ്ത് കാണിച്ചുകൊടുക്കും. രോഗിയെ വീട്ടില് പരിചരിക്കുന്നവര്ക്ക് അത് ചെയ്യാന് പരിശീലനം നല്കുകയും ചെയ്യും. അടുത്ത ദിവസങ്ങളില് അവര് ചെയ്യുന്നതിന് മേല്നോട്ടം വഹിക്കുന്നു. അത് ശരിയായ രീതിയിലാണെന്ന് ഉറപ്പുവരുത്തുന്നു. പിന്നീടും കൃത്യമായ ഇടവേളകളില് ഡ്രസ്സിങ്ങിന്റെ കൃത്യമായ നടത്തിപ്പും കാര്യക്ഷമതയും മുറിവിന്റെ പുരോഗതിയും നഴ്സ് പോയി അന്വേഷിക്കുന്നു. പോവുന്ന ദിവസം ഡ്രസ്സിംഗ് നേഴ്സ് തന്നെ ചെയ്യുന്നു. വേണ്ട രീതിയില് മുറിവ് മെച്ചപ്പെടുന്നില്ലെങ്കില് അതിനുവേണ്ട വിദഗ്ധമായ ഇടപെടല് ഏര്പ്പാടാക്കും.
മുറിവ് എന്നല്ല രോഗികളുടെ ഓരോ പ്രയാസങ്ങള്ക്കും വേണ്ട പരിചരണം കുടുംബാംഗങ്ങളുടെയും സന്നദ്ധപ്രവര്ത്തകരുടെയും സജീവ പങ്കാളിത്തത്തോടെ തന്നെയാണ് നടത്തുന്നത്. അതേസമയം അവരുടെ പരിചരണ ഭാരം കുറയ്ക്കാനുള്ള എല്ലാ മാര്ഗവും അവലംബിക്കുകയും ചെയ്യുന്നു. പലപ്പോഴും രോഗിക്ക് അത്യാവശ്യം ഉള്ളപ്പോള് പോലും മൂത്രത്തിനോ ഭക്ഷണത്തിനോ കുഴല് ഇടാന് ബന്ധുക്കള് വിസമ്മതിക്കുന്നത് കാണാം. ഇത് മിക്കപ്പോഴും ആവശ്യം മനസ്സിലാകാഞ്ഞിട്ടല്ല. ഇങ്ങനെ ട്യൂബുകള് ഇടുന്നത് രോഗിയെ ബുദ്ധിമുട്ടിക്കലാകുമോ എന്നതിനുമപ്പുറം തങ്ങള്ക്ക് പരിചരിക്കാന് എളുപ്പത്തിന് വേണ്ടി രോഗിയെ ബുദ്ധിമുട്ടിക്കുകയാണ് എന്ന് മറ്റുള്ളവര് കരുതുന്നു എന്നതാവും പരിചാരകരുടെ പ്രധാന പ്രശ്നം. ട്യൂബുകളുടെ ആവശ്യം പ്രധാനമായും രോഗിയുടെതാണ്, പരിചാരകരുടെതല്ല എന്ന കാര്യം ബന്ധുക്കളെയും മറ്റുള്ളവരേയും ബോധ്യപ്പെടുത്തേണ്ടതുണ്ട്. ഇത്തരം രോഗികളെ ഏറ്റവും നല്ല രീതിയില് പരിചരിക്കണമെന്നതുപോലെത്തന്നെ, ലഭ്യമായ എല്ലാ ആധുനിക സൗകര്യങ്ങളും ഉപയോഗിച്ച് പരിചരണം പരിചാരകര്ക്ക് കഴിയുന്നത്ര എളുപ്പമാക്കുകയും വേണം. ഒന്നോ രണ്ടോ ദിവസമോ ആഴ്ചയോ അല്ല, മാസങ്ങളും വര്ഷങ്ങളും നീണ്ടുനില്ക്കുന്ന പരിചരണമാണ് നാം മുന്നില് കാണുന്നത്. നന്നായി പരിചരിക്കുന്ന ഒരാള്ക്ക് രോഗിയെ ‘കഷ്ടപ്പെട്ട്’ നോക്കാത്തത് കൊണ്ട് കുറ്റബോധമുണ്ടാവേണ്ട ഒരു കാര്യവുമില്ലെന്നര്ഥം. ഈ കാര്യങ്ങളെല്ലാം ബോധ്യപ്പെടാന് ഇവരുടെയൊക്കെ പൂര്ണപങ്കാളിത്തം ആവശ്യമാണ്.
പാലിയേറ്റീവ് കെയറുമായി ബന്ധപ്പെട്ട വിവിധ പ്രവര്ത്തനങ്ങള്ക്ക് പണവും സാമഗ്രികളും ധാരാളം ആവശ്യമുണ്ട്. ഇതു മുഴുവന് സമാഹരിക്കുന്നത് ചുറ്റുമുള്ള സമൂഹത്തില് നിന്ന് തന്നെയാണ്, മറ്റേതൊരു സാമൂഹിക പ്രവര്ത്തനത്തിനുമെന്ന പോലെ. പക്ഷേ ഇവിടെ ഒരു വ്യത്യാസമുള്ളത്, നല്ലൊരു ശതമാനം പണവും ശേഖരിക്കുന്നത് ചെറിയ സംഭാവനകളായാണ് എന്നതാണ്. ഒറ്റത്തവണ അല്ലെങ്കില് എപ്പോഴെങ്കിലും സാമാന്യം വലിയ ഒരു തുക നല്കുന്നതിന് പകരം വളരെ ചെറിയ ഒരു തുക ദിവസം തോറുമോ മാസംതോറുമോ നല്കുക എന്നതാണ് കൂടുതല് പ്രോത്സാഹിപ്പിക്കപ്പെടുന്ന രീതി. ഇക്കാര്യത്തിന് ഏറ്റവും വലിയ ഉദാഹരണം, പാലിയേറ്റീവ് കെയര് ദിനത്തില് നടക്കുന്ന ധനസമാഹരണമാണ്. അന്ന് പിരിച്ചെടുക്കുന്ന തുകയില് നല്ലൊരു ശതമാനവും അഞ്ച്, പത്ത് തുടങ്ങി നൂറ് വരെയുള്ള നോട്ടുകള് ആയിരിക്കും. ഇതിനര്ഥം അത്രയും കൂടുതല് പേരില് നിന്നാണ് ഇത്രയും തുക പിരിച്ചെടുക്കുന്നത് എന്നാണല്ലോ. എന്ന് വെച്ചാല് ധനസമാഹരണത്തിനോടൊപ്പം അത്രയധികം ആളുകളിലേക്ക് പാലിയേറ്റീവ് കെയര് സന്ദേശവും എത്തുന്നു. നമുക്കോരോരുത്തര്ക്കും പാലിയേറ്റീവ് കെയറിലേക്ക് പണമോ സാമഗ്രികളോ സ്വയം നല്കുകയോ മറ്റുള്ള വ്യക്തികളെയോ കൂട്ടായ്മകളെയോ ഈ പരിചരണവുമായി സഹകരിക്കാന് പ്രേരിപ്പിക്കുകയോ ചെയ്യാം.
ഞാന് നില്ക്കാം
എന്ന് പറയാനാകണം
പാലിയേറ്റീവ് കെയറില് നമ്മുടെ പരിചരണത്തില് ഇരിക്കുന്ന പലതരം രോഗികളില് ഒരു വിഭാഗമാണ് വീട്ടില് അകപ്പെട്ടുപോയ കുട്ടികള്. അത്തരം ഒരു കുട്ടി ജനിക്കുന്നതോടൊപ്പം അത്തരമൊരു പിതാവും മാതാവും കൂടിയാണ് ജനിക്കുന്നത്. അന്ന് മുതല് ആ മാതാവിന്റെ ജീവിതം തികച്ചും വ്യത്യസ്തമായ, കഠിനമായ ഒന്നായി രൂപാന്തരപ്പെടുകയാണ്. 24 മണിക്കൂറും ആ കുട്ടിയെ ചുറ്റിപ്പറ്റിയുണ്ടാവണം. വീടിന് പുറത്തു പോകുക എന്നത് ആലോചിക്കാന് പോലുമാകാത്ത ഒന്നായി മാറും. ആ അമ്മയുടെ സാന്നിധ്യം അങ്ങേയറ്റം അത്യാവശ്യമായ ഒരു ചടങ്ങില് എങ്ങനെയെങ്കിലും അവര് എത്തിപ്പെട്ടാല് എല്ലാ ഭാഗത്തു നിന്നും കേള്ക്കാനുള്ളത് ഒരേ ചോദ്യം: അപ്പൊ കുട്ടീടട്ത്ത് ആരാ? അങ്ങനെ ഒരു അമ്മ തന്റെ കുട്ടിയെ സുരക്ഷിതമായ കരങ്ങളില് ഏല്പ്പിക്കാതെ ഒരിക്കലും വരികയില്ലെന്ന് മനസ്സിലാക്കാവുന്നതേയുള്ളൂ! എന്നാലും ഭൂരിപക്ഷം പേരും ചോദിച്ചു കൊണ്ടേയിരിക്കും! ആ ചോദ്യം അവര്ക്കുണ്ടാക്കുന്ന മനോവിഷമം ആളുകള് ഓര്ക്കുന്നതേയില്ല! ആ അമ്മയും ഒരു മനുഷ്യ ജീവിയാണെന്നും നമ്മളെപ്പോലെ അവര്ക്കും ചടങ്ങുകളിലും മറ്റും പങ്കെടുക്കാന് ആഗ്രഹവും അവകാശവും ഉണ്ടെന്നും അംഗീകരിക്കുകയാണ് നാം ആദ്യം വേണ്ടത്. അങ്ങനെയാകുമ്പോള് കാണുന്നിടത്ത് വെച്ച് കുട്ടിയുടെ അടുത്ത് ആരാണുള്ളത് എന്ന് ചോദിക്കുന്നതിനു പകരം, അവര്ക്ക് അങ്ങനെയൊരു ആവശ്യമുള്ളപ്പോള് കുട്ടിയുടെ അടുത്ത് കുറച്ചുനേരം അല്ലെങ്കില് ഇന്നത്തെ ദിവസം ഞാന് നില്ക്കാം എന്ന് അങ്ങോട്ട് പറയുകയാണ് നാം ചെയ്യുക.
ഇത് കുട്ടികളുടെ കാര്യത്തില് മാത്രമല്ല, കിടപ്പിലായ ഒരു രോഗിയുള്ള പല വീട്ടിലെയും അവസ്ഥയാണ്. രോഗിയുടെ പ്രധാന പരിചാരിക – മിക്കപ്പോഴും ഒരു സ്ത്രീ – പലപ്പോഴും ഈ ദുരവസ്ഥ നേരിടും. അവിടെയെല്ലാം നമുക്ക് ഇത്തരത്തില് ഇടപെടാന് ആവും. അങ്ങനെ പരിചരണം എന്നത് ഒരു കൂട്ടായ്മയാവുകയും അതില് ഉള്പ്പെടുന്ന ഓരോരുത്തര്ക്കും സന്തോഷം നല്കുന്ന ഒരനുഭവമാകുകയും ഒരാള്ക്കും അതൊരു ഭാരമാകാതിരിക്കുകയും ചെയ്യും.
സാമൂഹിക പങ്കാളിത്തത്തോടെയുള്ള പാലിയേറ്റീവ് കെയറിന്റെ സന്ദേശം ജനങ്ങളില് എത്തിക്കാന് വേണ്ടി എല്ലാ വര്ഷവും ജനുവരി 15 പാലിയേറ്റീവ് കെയര് ദിനമായി ആചരിച്ചുവരികയാണല്ലോ. ഈ ദിനത്തിലും, ജനുവരി മാസം മുഴുവനും പാലിയേറ്റീവ് പ്രവര്ത്തകര് വിവിധ പ്രചാരണ പ്രവര്ത്തനങ്ങളില് ഏര്പ്പെടാറുണ്ട്. പുതിയ സന്നദ്ധ പ്രവര്ത്തകര് പാലിയേറ്റീവ് കെയറിലേക്ക് എത്തുന്നത് പലപ്പോഴും ഈ ദിനവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട പ്രവര്ത്തനങ്ങളിലൂടെയാണ്. ആ ചുരുങ്ങിയ സമയം നാടു മുഴുവന് പാലിയേറ്റീവ് കെയര് സന്ദേശം എത്തിക്കാനും അതുവഴി അര്ഹതപ്പെട്ട പുതിയ രോഗികളെ പരിചരണ പരിധിയില് എത്തിക്കാനും രോഗത്താല് ദുരിതമനുഭവിക്കുന്ന സഹജീവികളെ സഹായിക്കാനും തല്പരരായ ആളുകളെ ഈ സംവിധാനവുമായി ബന്ധപ്പെടുത്താനും കഴിയുന്നു.
‘ഞാനുമുണ്ട് പരിചരണത്തിന്’ എന്നതാണ് ഇത്തവണത്തെ പാലിയേറ്റീവ് ദിനത്തിന്റെ സന്ദേശം. നാം ഇതുവരെ ചര്ച്ചചെയ്ത തരത്തില് നമ്മുടെ അയല്പക്കത്തുള്ള രോഗികള്ക്ക് വേണ്ട പിന്തുണ നമുക്ക് തന്നെ നല്കാനാവണം. അതിനുള്ള ഒരുക്കവും നിശ്ചയമാകട്ടെ ഇപ്രാവശ്യത്തെ പാലിയേറ്റീവ് കെയര് ദിന പ്രതിജ്ഞ!