പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ എന്നാല്‍ സാമൂഹിക സുരക്ഷാ ശൃംഖലയാണ്‌

ഡോ. അബ്ദുല്ല മണിമ / ഷബീര്‍ രാരങ്ങോത്ത്‌

ആതുരശുശ്രൂഷാരംഗത്ത് മലപ്പുറം മോഡല്‍ പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ എന്നൊരു പ്രയോഗം തന്നെയുണ്ട്. രോഗീപ്രധാനമായ പദ്ധതികളാണ് അവര്‍ മുന്നോട്ടുവെക്കുന്നതെന്നതും അതിലുള്ള ജനകീയ പങ്കാളിത്തവുമൊക്കെയാണ് മലപ്പുറം മോഡല്‍ ശ്രദ്ധേയമാക്കുന്നത്? 30 വര്‍ഷം പിന്നിടുന്ന കേരളത്തിലെ പാലിയേറ്റീവ് സംവിധാനം ഇപ്പോള്‍ എങ്ങനെയാണ് സഞ്ചരിക്കുന്നതെന്നും എങ്ങനെയാകുന്നതാണ് അഭികാമ്യമെന്നും ശബാബുമായി സംവദിക്കുകയാണ് ഡോ. അബ്ദുല്ല മണിമ.

? സമൂഹത്തില്‍ ആതുരശുശ്രൂഷാരംഗത്ത് പേരെടുത്തതാണ് പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ സംവിധാനം. 1993 മുതല്‍ 2023 വരെ എത്തിനില്‍ക്കുന്ന അതിന്റെ സേവനവഴികളെ എങ്ങനെ കാണുന്നു.
ആധുനിക കാലത്ത് വളരെ ചരിത്രപ്രധാനമായ ഒരു ഘട്ടത്തിലാണ് പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ ആരംഭിച്ചത്. കോഴിക്കോട് പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ ആരംഭിക്കുന്ന സമയത്ത് പ്രധാനമായും കാന്‍സര്‍ കെയറില്‍ ആയിരുന്നു ഊന്നല്‍. അന്ന് അതിനു തുടക്കമിട്ട ആളുകള്‍ പെയിന്‍ മാനേജ്‌മെന്റില്‍ കൂടി താല്പര്യമുള്ള ആളുകളായിരുന്നതിനാല്‍ കാന്‍സറല്ലാത്ത ചില കഠിനമായ വേദനകള്‍, പുകയില രോഗങ്ങള്‍ കൊണ്ടുള്ള വേദനകള്‍ പോലുള്ള ദീര്‍ഘകാല വേദനകള്‍ കൂടി അവരുടെ പരിഗണനയില്‍ ഉണ്ടായിരുന്നു.
അവിടന്നിങ്ങോട്ട് ഒരു പത്തുമുപ്പതു വര്‍ഷം കഴിയുമ്പോള്‍ കമ്മ്യൂണിറ്റി ബേസ്ഡ് പാലിയേറ്റീവ് കെയറുകളില്‍ വന്ന ഒരു മാറ്റം, കാന്‍സര്‍ എന്ന രോഗത്തില്‍ നിന്ന് മറ്റു ദീര്‍ഘകാല രോഗങ്ങളിലേക്കുകൂടി പരിചരണത്തിന്റെ ഫോക്കസ് വ്യാപിപ്പിച്ചു എന്നതാണ്. കാന്‍സറില്‍ തന്നെ 30 വര്‍ഷം കൊണ്ട് വളരെ വിപ്ലവാത്മകമായ ചികിത്സാമാറ്റം സംഭവിച്ചിട്ടുണ്ട്. പണ്ടുകാലത്ത് കാന്‍സര്‍ എന്നത് ഏതാണ്ടൊക്കെ മരണം എന്നതിനു പര്യായം തന്നെയായിരുന്നു. രോഗവിമുക്തി വളരെ ചെറിയൊരു ശതമാനം ആളുകള്‍ക്കു മാത്രമേ സാധ്യമായിരുന്നുള്ളൂ. പക്ഷേ, ഇന്ന് കാന്‍സറിന്റെ സ്വഭാവമേ അങ്ങനെയല്ല. വലിയ ഒരു ശതമാനം ആളുകളില്‍ രോഗവിമുക്തി കണ്ടുവരുന്നു. ചില സാഹചര്യങ്ങളില്‍ അത് 70 ശതമാനം വരെയാകുന്നു.
പത്തുമുപ്പതു വര്‍ഷം കൊണ്ട് മനുഷ്യന്റെ ആയുസ്സിലും വര്‍ധനവ് സംഭവിച്ചിട്ടുണ്ട്. അതു മുഖേന പല രോഗങ്ങളും അധികരിച്ചിട്ടുണ്ട്, നാഡീരോഗങ്ങള്‍, ഡിമെന്‍ഷ്യ പോലുള്ള അസുഖങ്ങള്‍, മോട്ടോര്‍ ന്യൂറോണ്‍ ഡിസീസുകള്‍ തുടങ്ങി പലവിധ രോഗങ്ങള്‍. ആന്തരിക അവയവങ്ങളെ ബാധിക്കുന്ന അസുഖങ്ങള്‍ക്ക് ചികിത്സ കുറേക്കൂടി നല്ല രീതിയില്‍ ലഭിക്കുന്നതിനാല്‍ തന്നെ മനുഷ്യന്റെ ആയുസ്സ് വര്‍ധിച്ചിട്ടുണ്ട്. സ്വാഭാവികമായും അവര്‍ക്കെല്ലാം തന്നെ ഒരു ഘട്ടത്തില്‍ അല്ലെങ്കില്‍ മറ്റൊരു ഘട്ടത്തില്‍ പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ ആവശ്യമായി വരും. 1993ല്‍ നിന്ന് 2023ല്‍ എത്തുമ്പോഴുള്ള പ്രധാനപ്പെട്ട ഒരു മാറ്റം കാന്‍സര്‍ പാലിയേറ്റീവ് കെയറില്‍ നിന്ന് ദീര്‍ഘകാല രോഗാവസ്ഥകളെ മുഴുവന്‍ ശ്രദ്ധിക്കുന്ന രീതിയിലേക്ക് പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ മാറി എന്നതാണ്.
മറ്റൊരു വ്യത്യാസം എനിക്ക് പ്രകടമായി തോന്നിയിട്ടുള്ളത് പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍, ഇന്‍സ്റ്റിറ്റിയൂഷനുകള്‍ കേന്ദ്രീകരിച്ചാണ് തുടക്കത്തില്‍ വന്നത്. കേരളത്തിന്റെയും ഇന്ത്യയുടെയും പ്രത്യേക സാഹചര്യത്തില്‍ കോസ്റ്റ് ഇഫക്റ്റീവ് ആയി ചെയ്യുന്നതിനു വേണ്ടി നിലവിലെ വീട്ടുസാഹചര്യങ്ങള്‍ ഉപയോഗപ്പെടുത്തണമെന്ന ധാരണ തുടക്കം മുതലേ വന്നതില്‍ നിന്ന് മലപ്പുറം ജില്ല പോലുള്ള പ്രദേശങ്ങളില്‍ പാലിയേറ്റീവ് മുഴുവനായും ഏതാണ്ട് വീടുകള്‍ കേന്ദ്രീകരിച്ചുള്ള പരിചരണത്തിലേക്കു മാറി എന്നതാണ്. പിന്നെ നാം കാണുന്ന പ്രകടമായ മാറ്റം, കേരളത്തില്‍ ദേശീയ പ്രസ്ഥാനത്തിനു ശേഷം ജനങ്ങളുടെ പങ്കാളിത്തം വലിയ തോതില്‍ ഉണ്ടായ ഒരു സാമൂഹിക മുന്നേറ്റമായി പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ മാറിയിട്ടുണ്ട് എന്നതാണ്. പൂര്‍ണമായി മാറി എന്ന അര്‍ഥത്തിലല്ല. ഒരു സുരക്ഷാ സംവിധാനം എന്ന നിലയില്‍ ജനകീയ പങ്കാളിത്തം വലിയ തോതില്‍ ഉണ്ടായിട്ടുണ്ട്. അത് അത്തരമൊരു പൂര്‍ണത കൈവരിക്കാവുന്ന സാധ്യതയുള്ള സാഹചര്യത്തിലേക്ക് മാറിയെന്നതാണ്.
മൂന്നു പ്രധാന കാര്യങ്ങള്‍ അടിസ്ഥാന യൂണിറ്റുകളായി കമ്മ്യൂണിറ്റി പാലിയേറ്റീവ് അംഗീകരിക്കുന്ന സ്ഥിതിയിലേക്ക് വന്നു. ഒന്ന്, കവറേജാണ്. ആര്‍ക്കാണ് പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ വേണ്ടത്, പാലിയേറ്റീവ് കെയറിന് അര്‍ഹരായിരിക്കുന്ന എല്ലാ തരം ആളുകളും, അത് ഏത് രോഗം എന്നില്ല, ഏത് അവസ്ഥ എന്നില്ല, അവര്‍ക്കെല്ലാവര്‍ക്കും പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ ലഭ്യമാക്കുക. അവര്‍ക്ക് ലഭ്യമാക്കുക എന്നത് നമുക്ക് സാഹചര്യങ്ങള്‍ ഒരുങ്ങുന്ന സമയത്തു ലഭ്യമാക്കുക എന്നതില്‍ നിന്നു മാറി, തുടര്‍ച്ചയായി അവരെ ഫോളോഅപ്പില്‍ ഇടാന്‍ കഴിയുക. ഇടമുറിയാത്ത പരിചരണം നല്‍കുക, അതാണ് രണ്ടാമത്തേത്. കണ്ടിന്യൂയിറ്റി. മൂന്നാമത്തേത് ക്വാളിറ്റി.
പാലിയേറ്റീവ് ജോലി ചെയ്യുന്ന പ്രൊഫഷണലായാലും നടത്തിപ്പുകാരായാലും അവരുടെ ഭാഗത്തുനിന്ന് വരുന്ന ഒരു കമന്റുണ്ട്. ‘ഇന്ന് എത്ര രോഗികളെ കണ്ടു? നമ്പര്‍ ഇത്ര കുറഞ്ഞുപോയോ? അവിടെ എന്തായിരുന്നു ഉണ്ടായിരുന്ന പ്രശ്‌നം? മൂത്രത്തിന്റെ ട്യൂബ് മാറ്റാനുണ്ടായിരുന്നോ? ഇല്ല. മുറിവ് കെട്ടാന്‍ ഉണ്ടായിരുന്നോ? ഇല്ല. എനിമ എന്തെങ്കിലും കൊടുക്കാന്‍ ഉണ്ടായിരുന്നോ? ഇല്ല. മൂക്കില്‍ ട്യൂബ് ഇടാനോ മറ്റോ ഉണ്ടായിരുന്നോ? ഇല്ല. അങ്ങനെയാണെങ്കില്‍ അവിടെ പോകേണ്ട ആവശ്യമുണ്ടായിരുന്നോ? അവിടെ എന്തിനാണ് അത്രയധികം സമയം ചെലവഴിച്ചത്?’ ഈ രീതിയിലുള്ള ചോദ്യങ്ങള്‍ പലപ്പോഴും ഡോക്ടര്‍മാര്‍ക്കും നഴ്‌സുമാര്‍ക്കും നടത്തിപ്പിന്റെ ആളുകള്‍ക്കും ഉണ്ടാകാറുണ്ട്. പലപ്പോഴും എണ്ണത്തിലാണ് ശ്രദ്ധ എന്ന്! ചില പ്രത്യേക സംവിധാനങ്ങളില്‍ ഒക്കെ ഒരു ദിവസം ഇത്ര രോഗികളെ കണ്ടോളണം എന്നുണ്ട്. ചില കമ്മ്യൂണിറ്റി പാലിയേറ്റീവ് കെയറുകള്‍ പോലും അങ്ങനെ നിഷ്‌കര്‍ഷിക്കുന്നുണ്ട്. രോഗികളുടെ എണ്ണം കുറച്ചു കാണുക എന്നത് വലിയ രീതിയിലല്ല ഞാന്‍ പറയുന്നത്. മറിച്ച് ഓരോ രോഗിക്കും എത്ര സമയമാണ് ആവശ്യമുള്ളത്, യഥാര്‍ഥത്തില്‍ കിടപ്പിലായ രോഗികള്‍ക്ക് നഷ്ടപ്പെടുന്നത് എന്താണ് എന്ന് നമ്മള്‍ മനസ്സിലാക്കേണ്ടതുണ്ട്.
സ്വാതന്ത്ര്യം, ആത്മാഭിമാനം ഇങ്ങനെ പലതും അവര്‍ക്ക് നഷ്ടമാകുന്നുണ്ട്. അതോടൊപ്പം ശ്രദ്ധിക്കേണ്ട മറ്റൊന്ന് അനന്തമായ നീണ്ടുപോകലുകളാണ്. പലപ്പോഴും പ്രാഥമികമായ ആവശ്യങ്ങള്‍ പോലും നീട്ടിവെക്കപ്പെടുന്നു. പല്ലുതേക്കല്‍, കുളിക്കല്‍, ഭക്ഷണം കഴിക്കല്‍ എല്ലാം മാറ്റിവെക്കപ്പെടേണ്ടിവരുന്നു. എന്റെ ഒരു സുഹൃത്തായ നഴ്‌സ് പറഞ്ഞതുപോലെ, താന്‍ ഭക്ഷിച്ച ഭക്ഷണപ്പാത്രം എപ്പോഴാണ് തന്റെ കിടക്കയില്‍ നിന്ന് എടുത്തുമാറ്റപ്പെടുക എന്നു പോലും അവര്‍ക്ക് അറിയാന്‍ വഴിയില്ല. സ്വന്തമായി എഴുന്നേറ്റു മൂത്രമൊഴിക്കാന്‍ പോലും സാധ്യമല്ലാത്ത ഇവര്‍, വട്ടപ്പാത്രത്തില്‍ ഒഴിച്ചുവെച്ച മൂത്രം ഏത് സമയത്താണ് തന്റെ അടുത്തുനിന്ന് മാറ്റപ്പെടുക എന്നു പോലും അറിയാത്ത ആളുകളാണ്. വീട്ടിലുള്ള ആളുകളുടെ സ്വാഭാവികമായ തിരക്കുകള്‍ കൊണ്ടാണ് ഇതു സംഭവിക്കുന്നത്. അവര്‍ മനഃപൂര്‍വം രോഗികളെ അവഗണിക്കുന്നതല്ല. ഇത്രയേറെ ബദ്ധപ്പാടില്‍ ജീവിക്കുന്ന ഒരു സമൂഹത്തില്‍ നിശ്ചലനായിപ്പോവുക എന്നു പറഞ്ഞാല്‍ ആ സമൂഹത്തിന്റെ ഗതിയില്‍ നിന്ന് ഏറെ പിറകിലായിപ്പോകുന്നു എന്നാണ് അര്‍ഥം. സഞ്ചരിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുന്ന ഒരു തീവണ്ടിക്കു പിറകില്‍ കെട്ടിവെക്കപ്പെടുന്ന ഒരാള്‍ എന്തുമാത്രം യാതന അനുഭവിക്കേണ്ടിവരുമോ, അത്രയും യാതന രോഗികള്‍ അനുഭവിക്കേണ്ടിവരുന്നുണ്ട്. ക്വാളിറ്റി പരിചരണം ആവശ്യപ്പെടുന്നത് ഈ ഇടങ്ങളിലാണ്.

? അത്യാധുനിക യന്ത്ര സഹായങ്ങളോട് കൂടിയ പരിചരണം ക്വാളിറ്റി വര്‍ധിപ്പിക്കില്ലേ?
അത് വേെണ്ടന്നല്ല. ‘ലോ ടെക് ആന്റ് ഹൈ ടച്ച്’ എന്ന് പാലിയേറ്റീവ് കെയറിനെ കുറിച്ച് പറയാറുണ്ടെങ്കിലും പാലിയേറ്റീവ് കെയറും സാമാന്യം ഹൈടെക് ആയിക്കൊണ്ടിരിക്കുകയാണ്. പല പാലിയേറ്റീവ് യൂണിറ്റുകളും പരിചരണം സുഗമമാക്കുന്ന യന്ത്ര ഉപകരണ സംവിധാനങ്ങള്‍ വീടുകളില്‍ ലഭ്യമാക്കുക എന്നതില്‍ ഫോക്കസ് ചെയ്തിരിക്കുകയാണ്. പലപ്പോഴും ഗുണമേന്മ അളക്കുന്നത് ഇത്തരം കാര്യങ്ങളിലാണ് എന്നിടത്താണ് പ്രശ്‌നം. ഈയടുത്ത കാലത്ത് നാലഞ്ചു പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ യൂണിറ്റുകളില്‍ നടത്തിയ ലഘുപഠനത്തില്‍, 130ലധികം രോഗികള്‍ രജിസ്റ്റര്‍ ചെയ്തിട്ടുള്ള ഈ യൂണിറ്റുകളില്‍ 20%ല്‍ താഴെയാണ് മൂത്രത്തിന്റെ ട്യൂബ് മാറ്റാനോ അതുപോലുള്ള പ്രൊസീജ്യറുകള്‍ ചെയ്യേണ്ടതായ രോഗികളുള്ളത് എന്നു മനസ്സിലാക്കാനായി. ബാക്കി ബഹുഭൂരിപക്ഷം ആളുകള്‍ക്കും അവരുടെ അടിസ്ഥാനപരമായ കുളി, പല്ലുതേക്കുക, നഖം വെട്ടുക, ഗുഹ്യരോമം നീക്കുക, ശരീരത്തിന്റെ പ്രാഥമികമായ വൃത്തിസംവിധാനങ്ങള്‍ സാധിക്കുക, റൂമിന്റെ ഇരുട്ടില്‍ നിന്ന് വെളിച്ചം കാണാവുന്ന സ്ഥലത്തേക്ക്, പുറത്തേക്ക് വരിക, മുറ്റവും കോലായയും ഒക്കെ കാണാന്‍ കഴിയുക പോലുള്ള ആവശ്യങ്ങളാണ് ഉള്ളത്.
നിലവിലുള്ള പാലിയേറ്റീവ് കെയറിന്റെ ഓട്ടപ്പാച്ചിലുകള്‍ക്കിടയില്‍ ഒരു ഡ്യൂ ഉണ്ടാവേണ്ടിവരുന്നു. എല്ലാ രോഗികളിലേക്കും എത്താന്‍ ദിവസം ഇത്ര രോഗികള്‍ എന്ന കണക്ക് സൂക്ഷിക്കേണ്ടിവരുന്നു. ഈ ഓട്ടപ്പാച്ചിലുകള്‍ക്കിടയില്‍ ഒരു രോഗിക്ക് ലഭിക്കുന്ന ക്വാളിറ്റി ഉറപ്പുവരുത്തുന്നതില്‍ യൂണിറ്റുകള്‍ക്ക് സാധിക്കുന്നുണ്ടോ എന്നതാണ് ചോദ്യം.

? ഒരു രോഗിയുടെ കൂടെ തന്നെ കൂടുതല്‍ സമയം ചെലവഴിക്കണമെന്നാണോ പറഞ്ഞുവരുന്നത്?
രോഗിയുടെ അടുത്ത് കുറേ നേരം ഇരുന്നതുകൊണ്ട് ക്വാളിറ്റി ഉണ്ടാകുമെന്ന് അഭിപ്രായമില്ല. പല കാര്യങ്ങളും രോഗിയോടൊപ്പം ചെലവഴിക്കുന്ന സമയത്തില്‍ നിന്നുതന്നെയാണ് ലഭ്യമാകുക എന്നു മനസ്സിലാകും.
ഉദാഹരണത്തിന്, അടുത്ത കാലത്ത് ഒരു രോഗിയുടെ കുളി, പല്ലുതേപ്പ്, പ്രാഥമികമായ കാര്യങ്ങള്‍ എങ്ങനെയാണ് എന്ന് ചോദിച്ചു മനസ്സിലാക്കാനുള്ള ശ്രമത്തിനിടയില്‍ മൂത്രത്തിന്റെ കാര്യം ചോദിച്ചപ്പോള്‍ വളരെ നന്നായി മൂത്രം പോകുന്നുണ്ട് എന്നു പറഞ്ഞു. ‘മൂത്രം ജാസ്തിയാണ് ഡോക്ടറെ’ എന്ന കമന്റ് വന്നു. കുറച്ചുകൂടി സൂക്ഷ്മമായി ചോദിച്ചു: ‘രാത്രി എത്ര തവണ മൂത്രമൊഴിക്കാറുണ്ട്?’ ‘അഞ്ചും ആറും തവണയൊക്കെ പോകുന്നുണ്ട്, നല്ലോണം പോകുന്നുണ്ട്’ എന്നൊരു പൊതു അഭിപ്രായവും വീട്ടുകാര്‍ പറഞ്ഞു. രോഗി അധികം സംസാരിക്കുന്ന ഒരാളല്ല. രാത്രി ഒരു തവണയിലും കൂടുതല്‍ മൂത്രം പോകുന്നുണ്ടെങ്കില്‍ നമ്മള്‍ അതിനെക്കുറിച്ച് കരുതിയിരിക്കണം എന്നത് നമുക്ക് അറിയാവുന്ന കാര്യമാണ്. ഈ വിവരം കിട്ടിയതുകൊണ്ടു തന്നെ രോഗിയെ വേഗം മൂത്രമൊഴിപ്പിച്ച് ട്യൂബ് ഇട്ടുനോക്കി. സാധാരണഗതിയില്‍ മൂത്രം ഒഴിച്ചുകഴിഞ്ഞാല്‍ 20 മില്ലിലിറ്റര്‍ മൂത്രത്തില്‍ കൂടുതല്‍ മൂത്രസഞ്ചിയില്‍ ബാക്കി ഉണ്ടാവാന്‍ പാടില്ല എന്നാണ്. 240 മില്ലിലിറ്റര്‍ മൂത്രമാണ് അപ്പോള്‍ മൂത്രമൊഴിച്ചുവന്ന ആ രോഗിയുടെ മൂത്രസഞ്ചിയില്‍ നിന്ന് പിന്നീട് എടുക്കുന്നത്. അത്രയേറെ മൂത്രം ആറു മാസം ഒക്കെ മൂത്രസഞ്ചിയില്‍ നില്‍ക്കുക എന്നത് കിഡ്‌നി രോഗങ്ങളിലേക്ക് വഴിവെക്കാന്‍ സാധ്യത കൂട്ടുന്നതാണ്. പറഞ്ഞുവന്നത് ഇത്രമാത്രമാണ്: പൊതുവില്‍ കുഴപ്പമില്ല എന്ന് വീട്ടുകാര്‍ വിചാരിക്കുന്ന പല കാര്യങ്ങളിലും കുഴപ്പമാണെന്നു മനസ്സിലാക്കാന്‍ അതില്‍ അനുഭവവും ചോദിച്ചറിയാനുള്ള സാവകാശവും ഉണ്ടെങ്കില്‍ സാധിക്കും.
ഒരു ശരാശരി രോഗിയുടെ അടുത്തുചെന്ന് കാര്യങ്ങള്‍ ചോദിച്ചറിഞ്ഞ് മനസ്സിലാക്കി ആവശ്യമായ ഇടപെടലുകള്‍ നടത്തി അത് എഴുതി വരുമ്പോഴേക്കും ഒന്ന് ഒന്നര മണിക്കൂറോളം എടുക്കും. ഒരു ദിവസം നമുക്ക് ആറു മണിക്കൂര്‍ ഒക്കെയാണ് ഹോം കെയര്‍ ലഭിക്കുക. അവയില്‍ അത്യാവശ്യമുള്ള ഓട്ടവും ഭക്ഷണ-വിശ്രമങ്ങളും ഒക്കെ കഴിഞ്ഞു കിട്ടുക മൂന്നരയോ നാലോ മണിക്കൂര്‍ മാത്രമാകും. ഈ ഓട്ടത്തിനിടയില്‍ ഒരു ദിവസം എട്ടു രോഗികളെ കാണുക എന്നു പറയുന്നത് ഈയൊരു രോഗിക്കു വേണ്ടി ചെലവഴിക്കേണ്ടിവരുന്ന സമയത്തില്‍ നിന്ന് കവര്‍ന്നെടുക്കേണ്ടി വരികയാണ്. പറഞ്ഞുവന്നത്, നമ്പര്‍ കൂടുന്നത് ഒരു മോശം സംവിധാനമായിട്ടല്ല. എന്നാല്‍, നമ്പര്‍ കൂടുക, ഒരു ദിവസം കൂടുതല്‍ രോഗികളെ കാണുക എന്നത് മികവായി കാണുന്നത് ശരിയാണോ എന്ന ചോദ്യമാണ്.
അത്യാധുനിക സംവിധാനങ്ങള്‍ വീട്ടില്‍ തന്നെ ഒരുക്കുക പോലുള്ളവ ചൂണ്ടിക്കാട്ടി, അതാണ് ക്വാളിറ്റി എന്ന് മനസ്സിലാക്കുന്നുണ്ട് ചിലരെങ്കിലും. അത് ക്വാളിറ്റിയുടെ ഭാഗമാണെങ്കില്‍ കൂടി, അതു മാത്രമാണ് ക്വാളിറ്റി എന്നു കരുതുന്നത് ശരിയല്ല. രോഗിയുടെ പ്രാഥമിക ആവശ്യങ്ങള്‍ നിവൃത്തിക്കുക എന്നതുകൂടിയാണ് ക്വാളിറ്റി എന്നതിലേക്ക് കാര്യങ്ങള്‍ വരേണ്ടതുണ്ട്. വ്യാപകമാവുക എന്നത് പാലിയേറ്റീവ് കെയറിനെ കുറിച്ച് നല്ല കാര്യമാണെങ്കില്‍ പോലും വ്യാപകമാകുന്നത് മത്സരസ്വഭാവത്തിലേക്ക് പോവുക എന്നത് അഭിലഷണീയമല്ല. അത് ഭാവിയില്‍ ഈ സംവിധാനത്തെ തന്നെ ഇല്ലായ്മ ചെയ്യുന്നതിലേക്കാവും നയിക്കുക. 2060ഓടുകൂടി മലപ്പുറം ജില്ലയില്‍ മാത്രം 15 ലക്ഷം ആളുകള്‍ 65 വയസ്സ് കഴിഞ്ഞവരായിരിക്കുമെന്ന വിവരം നമ്മുടെ മുമ്പിലുണ്ട്. ഈ 65 വയസ്സു കഴിഞ്ഞ 15 ലക്ഷം ആളുകള്‍ എന്നത് എന്തൊരു സാമൂഹിക ഭാരമായിരിക്കും! ഏതാണ്ട് 35,000നും 45,000നും ഇടയ്ക്ക് രോഗികളെയാണ് ഇന്ന് മലപ്പുറം ജില്ല കണ്ടുകൊണ്ടിരിക്കുന്നത്. അതിന്റെ അനേകമനേകം മടങ്ങ് ആളുകളാണ് ഈ പറയപ്പെടുന്ന ആളുകള്‍. അവരൊക്കെ കിടപ്പിലാകും എന്ന അര്‍ഥത്തിലല്ല.

? സര്‍ക്കാര്‍ സംവിധാനം വഴിയും പാലിയേറ്റീവ് കെയറുകള്‍ പരിരക്ഷ എന്ന പേരില്‍ നടക്കുന്നുണ്ട്. ഇത്തരമൊരു സാഹചര്യത്തിലും കമ്മ്യൂണിറ്റി പാലിയേറ്റീവ് കെയറുകള്‍ പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്നുണ്ട്. ഈ സാഹചര്യത്തിലും കമ്മ്യൂണിറ്റി പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ സംവിധാനങ്ങളുടെ പ്രസക്തിയെന്താണ്, എങ്ങനെയാണ് ഈ രണ്ടു സംവിധാനങ്ങളും ചേര്‍ന്നുപോകുന്നത്, എവിടെയാണ് എതിരിടുന്നത്.
പാലിയേറ്റീവ് കെയറിനെ സര്‍ക്കാര്‍ പാലിയേറ്റിവ് കെയര്‍, സര്‍ക്കാര്‍ ഇതര പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ എന്നിങ്ങനെ കാണുന്നതില്‍ വലിയ കാര്യമുണ്ടെന്നു തോന്നുന്നില്ല. രോഗിയുടെ ആവശ്യങ്ങളൊക്കെ ഒന്നാണ്. രോഗിയുടെ ആവശ്യങ്ങളാണ് രണ്ടു കൂട്ടരും ശ്രദ്ധിക്കുന്നതെങ്കില്‍ ഒരു ഏറ്റുമുട്ടലിന്റെ ആവശ്യമില്ല. മനുഷ്യരാണ് ഇത് രണ്ടും നടത്തിക്കൊണ്ടുപോകുന്നത് എന്നതുകൊണ്ടും, പലപ്പോഴും മനുഷ്യരുടെ സ്വഭാവസവിശേഷതകള്‍ ഈ നടത്തിപ്പിനെയും സ്വാധീനിക്കാം എന്നതുകൊണ്ടും ചില നാടുകളിലെങ്കിലും സംവിധാനങ്ങള്‍ തമ്മില്‍ ഏകോപനം ഇല്ലാതെപോകുന്നത് സാധാരണമാണ്. അതുതന്നെയും കേരളത്തിലെ വടക്കു മുതല്‍ തെക്കു വരെയുള്ള ഭാഗങ്ങളില്‍ ഒരേപോലെ ആയിക്കൊള്ളണമെന്നില്ല. ഈ രണ്ടു സംവിധാനങ്ങളും സുശക്തമായി പോകുന്ന സ്ഥലങ്ങളില്‍ വേണ്ടത്ര ഏകോപനം ഇല്ലെങ്കില്‍ ചില പ്രശ്‌നങ്ങളൊക്കെ ഉണ്ടാകാന്‍ സാധ്യതയുണ്ട്. ഒരു വീട്ടില്‍ രാവിലെ ഒരു കൂട്ടര്‍ വരുകയും അതേ വീട്ടില്‍ ഉച്ചയ്ക്കു ശേഷം മറ്റേ കൂട്ടര്‍ വരുകയും വിവരങ്ങള്‍ അന്വേഷിക്കുകയും പോവുകയും ഒക്കെ ചെയ്യുന്നത്, പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ ഒരു അനുഗ്രഹമാണെങ്കില്‍ കൂടി ചില സമയങ്ങളില്‍ എങ്കിലും വീട്ടുകാര്‍ക്ക് ദുരിതമായി മാറാം എന്നതിന്റെ ഒരു കാഴ്ചയാണ്.
മറ്റൊരു കാര്യം, ആരാണോ ആ സംവിധാനം നടത്തിക്കൊണ്ടുപോകുന്നത്, ഗവണ്‍മെന്റായാലും അല്ലെങ്കിലും ആ നടത്തിപ്പുകാരുടെ രീതികളും സവിശേഷതകളും ഒക്കെ പ്രസ്തുത സംവിധാനത്തെയും സ്വാധീനിക്കും. ഗവണ്‍മെന്റ് സംവിധാനങ്ങളില്‍ സ്വാഭാവികമായും ചില മാര്‍ഗനിര്‍ദേശങ്ങളൊക്കെ ഉണ്ടാകും. ചിലതൊക്കെ കാലോചിതമായി പരിഷ്‌കരിക്കപ്പെടാത്ത പ്രയാസങ്ങള്‍ സൃഷ്ടിക്കുന്നവയുമായിരിക്കും. പലപ്പോഴും പോളിസി രൂപപ്പെടുത്തുന്ന ആളുകള്‍ പ്രായോഗിക മേഖലയുമായി അകന്നുനില്‍ക്കാന്‍ സാധ്യതയുള്ളതുകൊണ്ടും പ്രായോഗിക മേഖലയില്‍ പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്ന ആളുകള്‍ പോളിസി മേക്കിങിലേക്ക് വരാത്തതുകൊണ്ടും രണ്ടു കൂട്ടരും തമ്മില്‍ ചില പ്രശ്‌നങ്ങളും ബുദ്ധിമുട്ടുകളുമൊക്കെ ഉണ്ടാകാന്‍ ഇടയുണ്ട്.
താഴേത്തട്ടില്‍ നിന്നുള്ള എല്ലാ ഫീഡ്ബാക്കുകളും ഉള്‍ക്കൊള്ളാന്‍ ചിലപ്പോള്‍ പോളിസി മേക്കിംഗില്‍ സാധിച്ചുകൊള്ളണമെന്നില്ല. 80 ശതമാനം ആളുകളെ കണ്ടുകൊണ്ടുള്ള, 80% ആളുകളുടെ 80% പ്രശ്‌നങ്ങള്‍ക്ക് പരിഹാരം നിര്‍ദേശിച്ചുകൊണ്ടുള്ള പോളിസി മേക്കിങ് ആയിരിക്കും മിക്കവാറും നടക്കുക. ഇത് പലപ്പോഴും പ്രാദേശികമായ ആവശ്യങ്ങളോട് നീതി പുലര്‍ത്തിക്കൊള്ളണം എന്നില്ല. ഇതേ പരിമിതി കമ്മ്യൂണിറ്റി പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ നടത്തിക്കൊണ്ടുപോകുന്ന ആളുകളുടെ ആറ്റിറ്റിയൂഡ് കൊണ്ടും അത്തരം സംവിധാനങ്ങളില്‍ സംഭവിക്കാവുന്നതാണ്.

? രോഗിയാണ് പ്രധാനം എന്നതില്‍ നിന്നാണല്ലോ ഹോം കെയര്‍ സംവിധാനങ്ങളുടെ ഉയിര്‍പ്പ്. ഇപ്പോള്‍ പാലിയേറ്റീവ് സംവിധാനങ്ങള്‍ കൂടുതല്‍ സ്ഥാപനകേന്ദ്രിതമാകുന്നു എന്നൊരു ആരോപണമുണ്ട്. അതിനെ എങ്ങനെ കാണുന്നു.
മൂല്യശോഷണം എന്നത് ഒരു ആഗോള പ്രതിഭാസമാണ്. ഇത് എങ്ങനെ നേരിടും എന്നത് എല്ലായ്‌പോഴും പ്രശ്‌നം തന്നെയാണ്. പ്രസിദ്ധമായ കട്ടന്‍ചായയും പരിപ്പുവടയും ഗ്ലോറിഫൈ ചെയ്യപ്പെടണം എന്നല്ല. എങ്കിലും വളര്‍ച്ചയ്ക്ക് അനുസരിച്ച് നടത്തിപ്പുകാരുടെ നിലപാടുകള്‍ക്ക് അനുസരിച്ച് കാണാവുന്ന, ദൃശ്യമായ ചില കാര്യങ്ങളൊക്കെ സ്ഥാപിച്ചുവെക്കുക എന്നതും, യാതൊരു ആലോചനകളും ഇല്ലാതെ എത്ര ആസ്തിയുണ്ട് എന്നത് വിലയിരുത്തിയാണ് വളര്‍ച്ച കണക്കാക്കുന്നത് എന്നതുകൊണ്ടും സ്ഥാപനവത്കരണം സംഭവിക്കാനുള്ള സാധ്യത വളരെ കൂടുതലാണ്. സ്ഥാപനവത്കരണം തന്നെ രണ്ടു തരത്തിലാവാം.
ഒന്ന് കെട്ടിടവത്കരണമാവാം. മറ്റൊന്ന് സംവിധാനങ്ങളുടെ തന്നെ സ്ഥാപനവത്കരണമാണ്. ഇപ്പോള്‍ പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ നടത്തിപ്പുകളിലേക്ക് ചില തിക്കും തിരക്കും ഒക്കെ നടക്കുന്നുണ്ടെങ്കിലും മുമ്പുകാലത്ത് അങ്ങനെയായിരുന്നില്ല. ആരും ഏറ്റെടുക്കാന്‍ ഉണ്ടായിരുന്നില്ല. അത്രയധികം താല്പര്യമെടുത്ത് ആരും മുന്നോട്ടുവരാത്ത ഒരുകാലത്ത്, കുറഞ്ഞ ആളുകള്‍ താല്പര്യമെടുത്ത് ചെയ്തിരുന്ന ഒരു സംവിധാനമായിരുന്നു ഇത്. സ്വാഭാവികമായും കുറേക്കാലം ഒരു സംവിധാനം നടത്തിക്കൊണ്ടുപോകുന്ന സമയത്ത് പുതിയ ആളുകള്‍ വരുമ്പോള്‍ അവരുടെ രീതികള്‍ ഇക്കൂട്ടര്‍ക്ക് പിടിക്കാതെ പോവുകയോ അല്ലെങ്കില്‍ നമ്മള്‍ അപ്രസക്തമാകുന്നു എന്ന തോന്നലില്‍ നിന്നോ ചില വിമത നിലപാടുകള്‍ ആളുകളുടെ അടുത്ത് ഉണ്ടാകാം. അങ്ങനെ സംവിധാനങ്ങള്‍ സ്ഥാപനവത്കരിക്കപ്പെടാം.
സ്ഥാപനവത്കരണം ഒരു പരിധി കഴിഞ്ഞ് പോയിക്കഴിഞ്ഞാല്‍ ദുരന്തമായിത്തീരും എന്നുതന്നെയാണ് കരുതുന്നത്. എന്നു കരുതി, കെട്ടിടങ്ങള്‍ ഉള്ളവരെല്ലാം മോശക്കാര്‍ എന്നോ കെട്ടിടങ്ങള്‍ ഉപയോഗപ്പെടുത്താന്‍ പാടില്ല എന്നോ അല്ല. പരിശീലന പദ്ധതികള്‍ ഉണ്ടാക്കുന്നതിനു വേണ്ടി, പോളിസി മേക്കിങിനു വേണ്ടി, കൂടുതല്‍ ആളുകളെ കണ്ടെത്തുന്നതിനും മറ്റുമായുള്ള ആലോചനകള്‍ക്കു വേണ്ടി, ആളുകള്‍ക്ക് കൂടിയിരിക്കാന്‍ പറ്റിയ സംവിധാനങ്ങള്‍ എന്ന നിലയിലൊക്കെത്തന്നെ സ്ഥാപനങ്ങളും ചില കെട്ടിടങ്ങളും ഒക്കെ പ്രയോജനപ്പെട്ടേക്കാം, പക്ഷേ, സ്ഥാപനസംവിധാനങ്ങള്‍ നിലനിര്‍ത്തേണ്ടതിന്റെ ആവശ്യകതയിലേക്ക് പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ ഫോക്കസ് മാറുമ്പോള്‍ അവഗണിക്കപ്പെടുക രോഗികള്‍ തന്നെയാണ്.
എന്റെ ഒരു സുഹൃത്ത് പല പ്രാവശ്യം പറഞ്ഞതുപോലെ, ആവശ്യങ്ങള്‍ക്കുവേണ്ടി ഒരു തരത്തിലും ഒരു ഓഫീസിനു മുന്നിലും വന്നിരിക്കാന്‍ സാധ്യതയില്ലാത്ത ആളുകളായതുകൊണ്ടുതന്നെ രോഗികളുടെ ഭാഗത്തുനിന്ന് മറ്റേതെങ്കിലും മേഖലയില്‍ കാണുന്നതുപോലെ ഒരു ഡിമാന്‍ഡ്, ആവശ്യ സമരം ഉണ്ടാകുമെന്ന് പ്രതീക്ഷിക്കാന്‍ കഴിയില്ല. ഉണ്ടാവില്ല. സ്വാഭാവികമായും നമ്മുടെ തന്നെ കണ്ടറിയലുകളില്‍ നിന്നാണ് അവരുടെ ആവശ്യങ്ങള്‍ പൂര്‍ത്തീകരിക്കപ്പെടുക. അപ്പോള്‍ ആ കണ്ടറിയലിന് ഈ സംവിധാനങ്ങള്‍ ഒരുപക്ഷേ തടസ്സമായി വരാം.
എങ്കിലും ‘ഞങ്ങളുടെ നാട്ടില്‍ പ്രശ്‌നമൊന്നുമില്ല, കണ്ടില്ലേ ഞങ്ങളിപ്പോള്‍ പുതിയ കെട്ടിടം ഉണ്ടാക്കി, കൂടുതല്‍ വാഹനങ്ങള്‍ ഉണ്ട്’ എന്നൊക്കെ പറയുന്നത് പ്രത്യക്ഷത്തില്‍ പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ എത്രത്തോളം വളര്‍ന്നു എന്നതിന്റെ സൂചനയായി കാണാവുന്നതാണ്. പക്ഷേ, അതേ സംവിധാനം എത്ര ഹോം കെയര്‍ യൂണിറ്റുകള്‍ ഓപ്പറേറ്റ് ചെയ്യുന്നു, ഓരോ ഹോം കെയര്‍ യൂണിറ്റുകളിലും എത്ര രോഗികള്‍ അതിനകത്ത് സംതൃപ്തരാണ്?

? കേരളത്തില്‍ പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ അതിന്റെ മുപ്പതാം വര്‍ഷത്തിലേക്കാണ് പ്രവേശിക്കുന്നത്. വിപുലമായൊരു സോഷ്യല്‍ ഓഡിറ്റ് സാധ്യമാണോ?
അതൊരു വലിയ കാര്യം തന്നെയാണ്. മുപ്പതാമത്തെ വര്‍ഷമാണ് ഇത് കേരളത്തില്‍ പാലിയേറ്റീവ് കെയറിന്. കത്തിനില്‍ക്കുന്ന യുവത്വം എന്നൊക്കെ നമുക്ക് വേണമെങ്കില്‍ പറയാം. യുവത്വം എപ്പോഴും ജനങ്ങളെ അഭിമുഖീകരിക്കാന്‍ വളരെ ധൈര്യമുള്ള ഒരു പ്രായമാണല്ലോ. അപ്പോള്‍ യുവാക്കള്‍ സ്വാഭാവികമായും ജനങ്ങളെ അഭിമുഖീകരിക്കും. നമുക്ക് പാലിയേറ്റീവ് കെയറിന്റെ കാര്യത്തില്‍ ചോദിക്കാനുള്ളത്, പാലിയേറ്റീവ് കെയറിന് ഈ ധൈര്യം ഉണ്ടോ എന്നതാണ്.
ഈ അടുത്ത് ക്വാളിറ്റി അസസ്‌മെന്റിന്റെ ഭാഗമായി ഒരു ക്ലിനിക്ക് രോഗികള്‍ക്ക് ആരെന്നോ എന്തെന്നോ വ്യക്തമാക്കാതെ അഭിപ്രായങ്ങള്‍ എഴുതി അറിയിക്കാനുള്ള സംവിധാനം ഒരുക്കുന്നതിനെ കുറിച്ച് ആലോചിക്കുകയുണ്ടായി. ഷോപ്പുകളിലും പൊതുസ്ഥലങ്ങളിലും ഒക്കെ ബാലറ്റ് പെട്ടികള്‍ പോലെ പെട്ടികള്‍ വെച്ചുകൊണ്ട്, തങ്ങള്‍ ആരെന്ന് അറിയിക്കാതെ തന്നെ ക്ലിനിക്കിന്റെ സേവനങ്ങള്‍ ലഭ്യമാകുന്ന രോഗികള്‍ക്ക് ആ സേവനങ്ങളില്‍ അവര്‍ തൃപ്തരാണോ എന്ന് അറിയിക്കാനുള്ള സംവിധാനമൊരുക്കുകയാണവര്‍. ആരാണ് ഇട്ടതെന്ന് ഒന്നും ഒരിക്കലും തിരിച്ചറിയാന്‍ പോകുന്നില്ല. അതിനു വേണ്ടി തയ്യാറാക്കിയ ചോദ്യങ്ങളില്‍ ചില ചോദ്യങ്ങള്‍ കോളം-1 ല്‍ നോക്കുക.
ഈ ചോദ്യങ്ങള്‍ ചോദിക്കാനുള്ള ധൈര്യം നമുക്കായോ? ഇപ്പോഴുള്ള എത്ര പാലിയേറ്റീവുകള്‍ക്ക് ഈ ചോദ്യം അനോണിമസായി ഉത്തരം ചെയ്യാനുള്ള തരത്തില്‍ ചോദിക്കാന്‍ സാധിക്കും? അങ്ങനെ പൊതുസമൂഹത്തെ എത്ര യൂണിറ്റുകള്‍ക്ക് അഭിമുഖീകരിക്കാന്‍ സാധിക്കും? അത് വളരെ പ്രമാദമായ ഒരു ലിറ്റ്മസ് ടെസ്റ്റ് ആയിരിക്കും എന്നാണ് ഞാന്‍ കരുതുന്നത്. അപ്പോഴാണ് നമുക്ക് യഥാര്‍ഥമായ ഒരു ഫീഡ്ബാക്ക് ലഭിക്കുക. നമ്മള്‍ എത്ര ഹോം കെയര്‍ പോയെന്നതോ കെട്ടിടങ്ങള്‍ ഉണ്ടാക്കി എന്നതോ നമ്മള്‍ എത്ര രൂപ ചെലവഴിച്ചു എന്നതോ ഒന്നുമല്ല. അതൊക്കെ പ്രധാനമാണെങ്കില്‍ കൂടിയും അതിലും പ്രധാനമായിട്ടുള്ളത് ഒരു രോഗിയും അയാളുടെ ബന്ധുവും തൃപ്തരാണോ എന്നതാണ്. എന്ത് കിട്ടിയാലും ആളുകള്‍ തൃപ്തിപ്പെടും. അതില്‍ സംശയമൊന്നുമില്ല. പക്ഷേ, മനസ്സറിഞ്ഞ് ഒരു രോഗിക്ക് അല്ലെങ്കില്‍ ഒരു ഗുണഭോക്താവിന് അല്ലെങ്കില്‍ ഗുണഭോക്താവ് ആകാന്‍ പോകുന്ന ഒരാള്‍ക്ക്, ‘ഇല്ല, എനിക്ക് ധൈര്യമുണ്ട്, ഞാന്‍ കിടന്നുപോയാല്‍ ഒറ്റപ്പെടില്ല, എന്റെ നാട്ടിലെ പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ എന്നെ സംരക്ഷിച്ചു കൊള്ളും’ എന്ന് ഒരു രോഗിക്ക് ആത്മവിശ്വാസത്തോടെ, അല്ലെങ്കില്‍ ഒരാള്‍ക്ക് ആത്മവിശ്വാസത്തോടെ പറയാവുന്ന ഒരു അവസ്ഥയിലേക്ക് ഈ 30 വര്‍ഷം കൊണ്ട് മാറിയിട്ടുണ്ടോ എന്നതുതന്നെയാണ് കാര്യമായ ലിറ്റ്മസ് ടെസ്റ്റ്.

? പാലിയേറ്റീവ് സംവിധാനങ്ങളിലേക്ക് യുവതലമുറ ആത്മാര്‍ഥമായ ശ്രദ്ധ നല്കുന്നില്ല എന്ന തോന്നലുണ്ടോ.
നിലവില്‍ ഞാന്‍ പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്ന പരിസരത്തെ വെച്ചുകൊണ്ട് പറയുകയാണെങ്കില്‍, യുവാക്കള്‍ തന്നെയാണ് പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ ശക്തിയായി വരുന്നത്. ആദ്യ തലമുറ ഏതാണ്ട് പ്രധാനപ്പെട്ട ആളുകളൊക്കെത്തന്നെ സ്ഥലം ഒഴിഞ്ഞുകൊടുത്തു എന്നുതന്നെയാണ് ഞാന്‍ കരുതുന്നത്. ഒന്നാം തലമുറ അവിടെ ഏതാണ്ട് പത്തോ മുപ്പതോ വര്‍ഷമായി ഫീല്‍ഡില്‍ ഉള്ളവരാണ്. അവരുടെ ഒരു യുവത്വ കാലഘട്ടത്തിലാണ്, 30-35 വയസ്സുള്ള സമയത്താണ് പലരും ഈ പാലിയേറ്റീവ് കെയറിനെ ഏറ്റെടുത്തിട്ടുള്ളത്. അവരില്‍ പലരും വാര്‍ധക്യത്തിലേക്കോ ശാരീരിക അവശതകളിലേക്കോ മാറിക്കഴിഞ്ഞിട്ടുണ്ട്. അല്ലാതെത്തന്നെ അവര്‍ ബോധപൂര്‍വം പല സ്ഥലങ്ങളിലും പുതിയ തലമുറയെ കൊണ്ടുവരാനുള്ള താല്‍പര്യത്തിന്റെ ഭാഗമായിത്തന്നെ മാറിനില്‍ക്കുകയും മിക്കവാറും പ്രദേശങ്ങളിലൊക്കെത്തന്നെ യുവാക്കളാണ് കൈകാര്യം എന്ന രീതി വരുകയും ചെയ്തിട്ടുണ്ട്. എത്ര ബോധത്തോടു കൂടിയാണ് ഈ ഉള്‍ച്ചേരലെന്നു ചോദിച്ചാല്‍, പങ്കെടുക്കുന്ന ആളുകളൊക്കെ നല്ല ബോധത്തിലാണ് എന്നതില്‍ സംശയമില്ല.
എങ്കിലും ഖത്തറില്‍ ഫുട്‌ബോള്‍ മേള നടക്കുമ്പോള്‍ അതിന് കാണിക്കുന്ന അത്രതന്നെ ആവേശത്തോടെ, നാളെ ഞാനോ എന്റെ മാതാപിതാക്കളോ കിടപ്പിലാവുമ്പോള്‍ സംരക്ഷിക്കാനുള്ള സംവിധാനം എന്നത് ഇതാണ്, ഇതൊരു വലിയ സോഷ്യല്‍ സെക്യൂരിറ്റിയാണ് എന്ന തിരിച്ചറിവോടുകൂടി ഇതില്‍ എത്ര യുവാക്കള്‍ പങ്കെടുക്കുന്നു എന്ന് ചോദിച്ചു കഴിഞ്ഞാല്‍, നിലവില്‍ ഉള്ള ഫുട്‌ബോള്‍ ക്രിക്കറ്റ് ഫാന്‍സിന്റെ 10% പോലും പാലിയേറ്റീവ് ഫാന്‍സ് ഉണ്ടാകുമെന്ന് എനിക്ക് തോന്നുന്നില്ല. അതൊരു വിമര്‍ശനമായി പറയുകയാണോ എന്ന് ചോദിച്ചാല്‍, പാതി വിമര്‍ശനമായി തന്നെയാണ്.
ഈയടുത്ത കാലത്ത് നടന്ന ഒരു സംഭാഷണം ഓര്‍മ വരുന്നു. ഒരു പ്രദേശത്ത് പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ ഹോം കെയറിനിടയില്‍ ചായക്കടയില്‍ ചായ കഴിക്കാന്‍ ഇരുന്നപ്പോള്‍, മുമ്പ് ആ പ്രദേശത്തെ പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ സംവിധാനത്തില്‍ സജീവമായിരുന്ന പ്രായമുള്ള ഒരാള്‍ ഇപ്പോഴത്തെ പാലിയേറ്റീവ് കെയറിനെ കുറിച്ച് ചില അഭിപ്രായങ്ങള്‍ പറഞ്ഞു. അദ്ദേഹത്തിന്റേതായ ചില അഭിപ്രായങ്ങള്‍ പറയുകയും യുവാക്കളെ വേണ്ടത്ര കൊണ്ടുവരുന്നില്ല എന്നൊരു അഭിപ്രായം പറയുകയും ചെയ്തു. അതിന് അദ്ദേഹം പറഞ്ഞത് ഇപ്പോഴത്തെ നേതൃത്വത്തിന്റെ പോരായ്മയാണ് അത് എന്ന രീതിയില്‍ തന്നെയായിരുന്നു. കൂടെയുണ്ടായിരുന്ന ഒരു വോളന്റിയര്‍ ഈ കാരണവരെ എതിരിട്ടു ചോദിച്ചു:
ഖത്തറിലെ പന്തുകളി കാര്യമായി നടക്കുന്ന സമയമാണ്. ആര് പ്രചോദിപ്പിച്ചിട്ടും ആര് ബോധവത്കരിച്ചിട്ടുമാണ് പാതിരാത്രി ഉറക്കമിളച്ച് മൂന്നു മണിക്കു പോലും എഴുന്നേറ്റു ചെറുപ്പക്കാര്‍ ടിവി സ്‌ക്രീനിനു മുമ്പില്‍ ഇരിക്കുന്നത്? അത് ആരെങ്കിലും പ്രത്യേക ശ്രമം നടത്തിയതിന്റെ ഭാഗമായിട്ടാണോ? ഏതാണ്ട് പത്തിരുപത്തഞ്ചു കോടി രൂപ ഒരാളുടെയും പ്രേരണയില്ലാതെ തന്നെ കേരളത്തിലെ ഫ്‌ളക്‌സ് ബോര്‍ഡുകളായി തന്നെ കേരളത്തില്‍ ചെലവഴിക്കപ്പെട്ടിട്ടുണ്ട്. ആ അര്‍ഥത്തില്‍ ആലോചിക്കുകയാണെങ്കില്‍, അതത്ര ആശാവഹമാണെന്നു പറഞ്ഞുകൂടാ.

? രോഗീപരിചരണത്തിന്റെ പേരില്‍ രോഗികളെ പ്രദര്‍ശന വസ്തുവാക്കുകയും അവരുടെ ആത്മാഭിമാനം കച്ചവടം ചെയ്ത് ഫണ്ട് കണ്ടെത്തുകയും ചെയ്യുന്ന പ്രവണത ചിലപ്പോഴെങ്കിലും കണ്ടുവരുന്നുണ്ട്. എങ്ങനെയാണ് അതിനെ കാണുന്നത്.
യാതൊരു സംശയവും വേണ്ട, രോഗികളെ പ്രദര്‍ശനവസ്തുവാക്കി വെക്കുക എന്നത് അങ്ങേയറ്റം നിന്ദ്യമായ ഒരു കാര്യമാണ്. അതു മാത്രമല്ല, വളരെ പ്രാദേശികമായ ഒരു വിമര്‍ശനം എന്ന നിലയില്‍ പറയുകയല്ല, നമ്മുടെ വഴിവക്കുകളിലൊക്കെത്തന്നെ രോഗികള്‍ക്കു വേണ്ടിയുള്ള പണപ്പിരിവുകള്‍ നടക്കുന്ന പാട്ടുവണ്ടികള്‍ കാണാറുണ്ട്. ചില സുഹൃത്തുക്കളെങ്കിലും അതിലൊക്കെ ആശങ്കയും പറഞ്ഞുകേട്ടിട്ടുണ്ട്.
അതില്‍ കുറച്ചൊക്കെ ശരി ഉണ്ടാവാനുള്ള സാധ്യതയുമുണ്ട്. ഓരോ നാടിനും അവരവരുടെ അവശരായ ആളുകളെ നോക്കാനുള്ള ഒരു സംവിധാനം നമ്മള്‍ രൂപപ്പെടുത്തുകയാണെങ്കില്‍, അവരില്‍ ആലംബശൂന്യരായ ആളുകളെ തൊട്ടടുത്ത പള്ളികളിലോ അല്ലെങ്കില്‍ അമ്പലങ്ങളുമായി ബന്ധപ്പെട്ടിട്ടോ അല്ലെങ്കില്‍ പാര്‍ട്ടി ഓഫീസുകളുമായി ബന്ധപ്പെട്ടോ ഒക്കെത്തന്നെ സംരക്ഷിക്കാനുള്ള സംവിധാനത്തിലേക്ക് നമ്മള്‍ പോവുകയാണെങ്കില്‍, ഒരു വിശ്വാസക്കുറവിന്റെ പ്രശ്‌നവും എവിടെയും ഉണ്ടാകാന്‍ പോകുന്നില്ല.
രോഗികളെ പ്രദര്‍ശനവസ്തുക്കളാക്കിവെക്കേണ്ട ആവശ്യവും വരുന്നില്ല. പക്ഷേ, പ്രദര്‍ശന സ്വഭാവത്തിന്റെ കാര്യത്തില്‍, മറ്റു പല മേഖലകളിലും ഉള്ളതുപോലെ ഈ മേഖലയില്‍ പ്രവര്‍ത്തിക്കുന്ന ആളുകള്‍ സമൂഹത്തിന്റെ പരിച്ഛേദം തന്നെയാണെന്നതിനാല്‍, സ്വാഭാവികമായും പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ മാത്രം ഒരു ഐസൊലേറ്റഡ് വിശുദ്ധിയുടെ ഒരു മേഖലയായി മാറിനില്‍ക്കാനുള്ള സാധ്യതയില്ല. നമ്മുടെ സമൂഹത്തില്‍ കാണുന്ന എല്ലാ പോരായ്മകളും ഒരു പരിധി വരെ പാലിയേറ്റീവ് കെയറിലും പ്രതിഫലിക്കും. സ്വാഭാവികമാണത്. ഇങ്ങനെയൊരു സംവിധാനത്തെ ചെറുക്കേണ്ടത് അതിനകത്ത് നടക്കേണ്ട ആത്മവിമര്‍ശനപരമായ, പരിഷ്‌കരണപരമായ ഇടപെടലുകളിലൂടെയാണ്. അതിനു മറ്റു കുറുക്കുവഴികള്‍ ഒന്നുമില്ല. ഏതൊരു കേഡര്‍ പാര്‍ട്ടികളിലും നടക്കാവുന്നതിലേറെ വിമര്‍ശനപരമായ സമീപനങ്ങള്‍ പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ സംവിധാനത്തില്‍ ഇപ്പോഴും സജീവമാണ്.

? 2023 ജനുവരി 15ലെ പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ ദിന സന്ദേശം ‘എന്റെ നാളേക്ക്, എന്റെ പരിചരണത്തിന്’ എന്നതാണല്ലോ. ഈ സന്ദേശത്തെക്കുറിച്ച്.
നമ്മുടെ ജീവിതത്തിന്റെ പ്രൊഫൈല്‍ തന്നെ മാറിക്കൊണ്ടിരിക്കുകയാണ്. സാമൂഹിക സാഹചര്യങ്ങള്‍ മാറി. ആയുര്‍ദൈര്‍ഘ്യം വല്ലാതെ വര്‍ധിച്ചുകൊണ്ടിരിക്കുന്നു. അഞ്ചാം വയസ്സില്‍ മരിച്ചുപോകുന്ന ഒരു പെണ്‍കുട്ടിക്ക് ആര്‍ത്തവം ഉണ്ടാകാറില്ല എന്നതുപോലെ, പതിനഞ്ചാം വയസ്സില്‍ മരിച്ചുപോകുന്ന ഒരു ആണ്‍കുട്ടിക്ക് ഒരുപക്ഷേ ഡിമന്‍ഷ്യയും വരാറില്ല. പക്ഷേ അയാള്‍ ഒരു 90 വയസ്സിലേക്കോ നൂറു വയസ്സിലേക്കോ ജീവിക്കുമ്പോള്‍ ഒരു ഡിമന്‍ഷ്യ കാന്‍ഡിഡേറ്റാണ്. ആയുര്‍ദൈര്‍ഘ്യം കൊണ്ടുവരുന്ന ഒരുപാട് രോഗങ്ങളുണ്ട്.
അതുപോലെ സാമൂഹിക സാഹചര്യങ്ങളില്‍ കേരളത്തിലെ മുഴുവന്‍ ജില്ലകളും പോപുലേഷന്‍ വൈസ് സ്റ്റെബിലൈസ് ചെയ്തുകഴിഞ്ഞിട്ടുള്ള നാടുകളാണ്. ഇനിയങ്ങോട്ട് ഡിക്ലൈനാണ് പോപുലേഷന്റെ കാര്യത്തില്‍ സാധ്യതയുള്ളത്. നേരത്തേ അഞ്ചും ആറും മക്കള്‍ ഉണ്ടായിരുന്ന കുടുംബങ്ങള്‍ നാം രണ്ട് നമുക്ക് രണ്ട്, നാം രണ്ട് നമുക്ക് ഒന്ന്, നാം ഒന്ന് നമുക്കെന്തിന് എന്നതിലേക്ക് പോകാനുള്ള സാധ്യത വിദ്യാഭ്യാസ-സാമൂഹിക സാഹചര്യങ്ങള്‍ കൊണ്ട് ഉണ്ടാകാന്‍ ഇടയുണ്ട്. പ്രകൃതിയിലെ ഒരു നിര്‍ധാരണ പ്രക്രിയയുടെ ഭാഗമാണത്. ജനിക്കുന്ന കുട്ടികളില്‍ പകുതിയും മരിച്ചുപോകുമെങ്കില്‍ കൂടുതല്‍ കൂടുതല്‍ കുട്ടികളെ ജനിപ്പിച്ചുകൊണ്ടേയിരിക്കും. ജനിക്കുന്ന മുഴുവന്‍ കുട്ടികളും ബാക്കിയാവുകയാണെങ്കില്‍ ജനനനിരക്ക് കുറയും. ഇത് സ്വാഭാവികമായ ഒരു പ്രക്രിയയാണ്. അതിന്റെ ഭാഗമായി തന്നെ കേരളത്തില്‍ മിക്കവാറും എല്ലാ ജില്ലകളിലും വെസ്റ്റേണ്‍ രാജ്യങ്ങളുടേതിനു സമാനമായ സംവിധാനങ്ങളിലേക്ക് പോവുകയാണ്. പാലിയേറ്റീവ് കെയറിന്റെ ആദ്യകാല പ്രണയികളിലൊരാളായിരുന്ന യാന്‍ സ്റ്റേണ്‍സ്‌വാഡ് അദ്ദേഹത്തിന്റെ പുസ്തകത്തില്‍ ഇങ്ങനെ എഴുതുകയുണ്ടായി: ”പ്രായപൂര്‍ത്തിയാകുന്ന ഒരു ചെറുപ്പക്കാരന്‍ അച്ഛന്‍ വഴിക്കും അമ്മ വഴക്കും ഏതാണ്ട് മൂന്നു തലമുറകളെ, ആറു പേരെ സംരക്ഷിക്കേണ്ട ഒരു ബാധ്യതയിലേക്ക് യൂറോപ്പ് പ്രവേശിച്ചുകഴിഞ്ഞു.”
അത് അധികം വൈകാതെ ഇന്ത്യയിലും സംഭവിക്കാന്‍ പോകുന്ന ഒരു സാഹചര്യമാണ്. അച്ഛന്‍, അമ്മ, അച്ഛന്റെ അച്ഛന്‍, അമ്മയുടെ അച്ഛന്‍, അച്ഛന്റെ അമ്മ, അമ്മയുടെ അമ്മ എന്നിങ്ങനെ അഞ്ചോ ആറോ ആളുകള്‍ 30 വയസ്സായ ഒരു ചെറുപ്പക്കാരന്റെ ഉത്തരവാദിത്തമായി വരാവുന്ന ഒരു സാധ്യതയിലേക്കാണ് നമ്മള്‍ പൊയ്‌ക്കൊണ്ടിരിക്കുന്നത്. ഇവരില്‍ പലരും തന്നെ വിദ്യാഭ്യാസം നേടി തങ്ങള്‍ ജനിച്ചു വളര്‍ന്ന നാടുകളില്‍ അവസരം കുറവാണെന്നതിനാല്‍ തന്നെ മറ്റ് നാടുകളിലേക്ക് ചേക്കേറുക എന്നത് വളരെ സ്വാഭാവികമായ ഒരു സാധ്യതയാണ്. കുട്ടികള്‍ നോക്കുന്നില്ല എന്നു പരാതിപ്പെടുന്നത് ശരിയായ നയവും നിലപാടും ആയിരിക്കില്ല. അത് അസാധ്യമാകുന്ന ഒരു സാഹചര്യത്തിലേക്കാണ് നമ്മള്‍ പൊയ്‌ക്കൊണ്ടിരിക്കുന്നത്.
സ്വാഭാവികമായും ‘എന്റെ നാളേക്ക്, എന്റെ പരിചരണത്തിന്’ എന്ന മുദ്രാവാക്യത്തിന് വലിയ പ്രസക്തിയുണ്ട്. നമുക്ക് ഇന്ന് ആവതുള്ള കാലത്ത് നമുക്കുവേണ്ടി ഒരു സംരക്ഷണ സംവിധാനം, ഒരു സുരക്ഷാ പദ്ധതി, ഒരു സാമൂഹിക സുരക്ഷാ നെറ്റ്‌വര്‍ക്കിങ് പാലിയേറ്റിവ് കെയറിന്റെയോ മറ്റെന്തിന്റെയോ പേരിലാണെങ്കിലും സ്ഥാപിക്കാന്‍ പറ്റുകയാണെങ്കില്‍, അതായിരിക്കും ഏതൊരാള്‍ക്കും ഭാവിയില്‍ ഏറ്റവും വലിയ ഒരു സുരക്ഷാ ഗ്യാരണ്ടി. വളരെ ചെറുപ്പത്തില്‍ സഞ്ചയികയില്‍ നിക്ഷേപിക്കാനും അതുപോലെ സാമ്പത്തിക സുരക്ഷ നേടാനുമാണ് പറഞ്ഞതെങ്കില്‍, അടുത്ത ഒരു നൂറ്റാണ്ട് കാലം സാമൂഹിക സുരക്ഷയിലേക്ക് നമ്മള്‍ മാറിച്ചിന്തിക്കേണ്ടതുണ്ട്. അതിനുള്ള കാര്യങ്ങളൊക്കെ ഏതെങ്കിലും രീതിയില്‍ വന്നുകൊണ്ടിരിക്കും.
ഓള്‍ഡേജ് ഹോമുകളുടെ ഒരു കാലത്താണ് നമ്മള്‍ ജീവിക്കുന്നത്. അവിടേക്ക് എത്തിപ്പെടുന്ന ആളുകള്‍ വിദ്യാഭ്യാസപരമായും സാമ്പത്തികപരമായും പ്രയാസപ്പെടുന്ന ആളുകളൊന്നുമല്ല. അവരുടെ മക്കള്‍ വിദേശത്താണ്. അവര്‍ക്കൊന്നും അമ്മമാരെയും അച്ഛന്മാരെയോ വന്നു നോക്കാനുള്ള സാഹചര്യം ഇല്ലാത്തതാണ്. അവരുടെ സാമൂഹിക സാഹചര്യങ്ങള്‍ അങ്ങനെയാണ്. അതിന് സാധിക്കാത്ത വിധത്തിലാണ്.
ആ സാഹചര്യത്തില്‍ ഇവരെ സംരക്ഷിക്കാന്‍ വേണ്ടിയാണ് ഓള്‍ഡേജ് ഹോം പോലുള്ള സംവിധാനങ്ങള്‍ കടന്നുവന്നത്. പക്ഷേ, അവയ്‌ക്കൊക്കെ താങ്ങാവുന്നതില്‍ അപ്പുറമാണ് ഇനി വരാനുള്ള ഭാരം എന്നറിഞ്ഞുകൊണ്ടുതന്നെ, അത്യന്തം പ്രസക്തമായ ഒരു മുദ്രാവാക്യമാണ് ഇപ്രാവശ്യത്തെ ജനുവരി 15നോട് അനുബന്ധമായി മലപ്പുറം ജില്ലയിലെ പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ പ്രവര്‍ത്തകര്‍ ഉയര്‍ത്തിക്കൊണ്ടുവന്നിരിക്കുന്നത്. ‘എന്റെ നാളേക്ക് എന്റെ പരിചരണത്തി ന്’ എന്ന മുദ്രാവാക്യം. അതൊരു മുദ്രാവാക്യമായി ഒരു കൊല്ലത്തേക്ക് ഒതുക്കാതെ, ജീവിക്കുന്ന ഇടങ്ങളിലൊക്കെ ശ്രദ്ധയില്‍ കൊണ്ടുവരേണ്ട പ്രസക്തമായ മുദ്രാവാക്യമാണ് അതെന്നാണ്കരുതുന്നത്.

സെല്‍ഫ് അസസ്‌മെന്റിന്റെ ഭാഗമായി
ഒരു ക്ലിനിക് നല്‍കിയ ചോദ്യങ്ങള്‍

* നിങ്ങള്‍ക്ക് കിട്ടുന്ന പാലിയേറ്റീവ് കെയര്‍ സേവനത്തില്‍ നിങ്ങള്‍ തൃപ്തനാണോ?
(തൃപ്തിയാണ് /ഏറെക്കുറെ തൃപ്തിയാണ് /തൃപ്തനല്ല)

* രോഗി കിടപ്പിലാവുകയും പാലിയേറ്റീവ് സേവനം സ്വീകരിച്ചു തുടങ്ങുകയും ചെയ്ത ശേഷം രോഗിയുടെ ആവശ്യങ്ങള്‍ക്ക് പാലിയേറ്റീവ് സേവനം മതിയാകാതെ പാലിയേറ്റീവുകാരുടെ നിര്‍ദേശമില്ലാതെ തന്നെ മറ്റു ചികിത്സാസൗകര്യങ്ങള്‍ നോക്കി പോകേണ്ടിവന്നിട്ടുണ്ടോ?
(ബാധകമല്ല/ ഉണ്ട്/ ചിലപ്പോള്‍/ പലപ്പോഴും/ ഇല്ല) ഉണ്ടെങ്കില്‍ എന്തിനാണെന്ന് പറയാമോ?